Sobre a Frente Parlamentar


A Frente Parlamentar da Prevenção e Combate ao Câncer Infantil (FPPCCI) é uma entidade civil, de interesse público, de natureza política, suprapartidária, sem fins lucrativos, de âmbito nacional, de duração indeterminada, com sede e foro na cidade de Brasília, Distrito Federal. Os princípios contidos na Legislação Brasileira e a grave situação vivenciada pelos pacientes, atuais e potenciais, inspiram a atuação desta Frente Parlamentar.

Criada com o objetivo de aumentar os índices de cura do câncer infantojuvenil em nosso país. O projeto é uma iniciativa do Deputado Bibo Nunes e contou com o apoio de 211 Deputados Federais de diversos partidos políticos sendo assinada também pelo Presidente da Câmara, o Deputado Federal Rodrigo Maia, em 07 de maio de 2019.

No dia 13.08.2019 a FPPCCI foi lançada oficialmente no Congresso Nacional marcando o início de uma campanha de mobilização para que o câncer infantojuvenil seja considerado prioritário para as Políticas Públicas.
 
A Frente Parlamentar também realizou no dia 11.12.2019 uma “Sessão Solene para Celebrar a importância do DNCCI Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, a ocasião marcou pela homenagem à Primeira Dama Michele Bolsonaro que se tornou Madrinha da Causa.

O Deputado Federal Bibo Nunes Presidente da Frente Parlamentar, convidou instituições de grande representatividade da causa à Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), Instituto do Câncer Infantil (ICI), Instituto Ronald McDonald (IRM) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), para apoiarem a Frente Parlamentar com subsídios técnicos para que os Parlamentares possam debater o tema no Brasil, criar uma Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica e debater as principais necessidades da causa, mobilizando a rede de instituições, Casas de Apoio e Hospitais em todo país.

As instituições convidadas lideram um comitê estratégico e trabalham juntas para engajar os parlamentares e a sociedade para que sejam aumentadas as chances de sobrevida de crianças e adolescentes com câncer em nosso país.
O objetivo desse projeto é trazer para pauta de discussão o direito de todas as crianças com câncer de terem acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento do câncer e a cuidados centrados na família para suportarem o longo período desde o diagnóstico até a alta médica e reunir parlamentares e representantes do Poder Executivo e Legislativo para mobilizar a implantação de medidas adequadas para aumentar as chances de sobrevida do câncer infantil.

Uma das primeiras ações dessa grande mobilização foi a proposição de uma política específica a oncologia pediátrica, considerando que o câncer em crianças não tem fatores de risco associados reconhecidos, como tabagismo, sedentarismo, consumo de bebidas alcoólicas, falta de exercícios físicos ou exageros na dieta. As causas do câncer infantil têm uma associação de causas genéticas para as quais os métodos de prevenção de câncer em adultos não se aplicam na maioria dos casos. Para ter sucesso no tratamento do câncer infantil são fundamentais medidas educativas para o diagnóstico precoce e na regulação visando o pronto encaminhamento para início do tratamento em centros especializados seguindo protocolos clínicos.
 
Através da Frente Parlamentar, foi protocolado o Projeto de Lei no. 3921/2020, que visa instituir a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica em nosso país e teve o apoiamento de 339 Deputados Federais, o projeto encontra-se para ser pautado junto a reunião de líderes partidários na Câmara dos Deputados.

A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, tem o objetivo de buscar o aumento dos índices de sobrevida, redução da mortalidade redução do abandono ao tratamento e a melhoria da qualidade de vida das crianças e adolescentes com câncer, por meio de ações de prevenção, detecção precoce, tratamento, assistência social e cuidados paliativos. Considerando na política todas as crianças e adolescentes com suspeita e/ou diagnóstico de câncer, na faixa etária de 0 a 19 anos.

Nossa Causa


Câncer Infantojuvenil

O câncer é uma doença no qual as células anormais (malignas) se multiplicam de maneira desordenada, podendo ocorrer em qualquer local do organismo e estender aos órgãos e tecidos adjacentes, com possibilidade de provocar outros tumores em outros locais (metástase).

Câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As neoplasias mais freqüentes na infância são as leucemias (glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). Também acometem crianças o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, freqüentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo (tumor das células que vão dar origem às gônadas), osteossarcoma (tumor ósseo), sarcomas (tumores de partes moles).

O câncer que acomete a criança e o adolescente, até 19 anos de idade, é considerado raro quando comparado aos tumores que afetam os adultos. Cerca de 1% a 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações ocorrem em crianças e adolescentes.

Com base em referências dos registros de base populacional, são estimados mais de 9000 casos novos de câncer infantojuvenil, no Brasil, por ano. Assim como em países desenvolvidos, no Brasil, o câncer já representa a segunda causa de mortalidade proporcional entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões. Como a primeira causa são aquelas relacionadas aos acidentes e à violência, podemos dizer que o câncer é a primeira causa de mortes por doença, após 1 ano de idade, até o final da adolescência. Dessa forma, revestem-se de importância fundamental para o controle dessa situação e o alcance de melhores resultados, as ações específicas do setor saúde, como organização da rede de atenção e desenvolvimento das estratégias de diagnóstico e tratamento oportunos.

Fonte: http://sobope.org.br

Sobre o Comitê Estratégico

O Comitê estratégico foi criado para apoiar a Frente Parlamentar de Prevenção e Combate ao Câncer Infantil com subsídios técnicos para que os Parlamentares possam debater o tema da oncologia pediátrica no Brasil.

O Comitê é composto por um coordenador técnico: Dr. Algemir Brunetto Médico Oncologista e Superintendente do Instituto do Câncer Infantil e pelos membros Sr. Francisco Neves, Superintendente do Instituto Ronald McDonald, Dra. Teresa Fonseca Presidente da CONIACC e Dr. Claudio Galvão Presidente da SOBOPE.

O Comitê se reúne periodicamente para definir pautas estratégicas e encaminhamento seja no âmbito (Legislativo e/ou Executivo), é responsável pela interlocução com o Presidente da Frente Parlamentar Dep. Bibo Nunes, com os Parlamentares Federais e outros representantes públicos. 

O comitê estratégico também criou 6 grupos de trabalho com especialistas de todo o país definindo uma pauta justa e adequada ao momento atual de escassez de recursos públicos e de necessidades urgentes. O Comitê tem um papel importante de validar as propostas dos grupos de trabalho e definem as ações que serão encaminhadas dentro do Congresso Nacional ou no âmbito do Poder Executivo


Instituições Comitê Estratégico
CONIACC
Instituto do Câncer Infantil
Instituto Ronald McDonald
SOBOPE

Coordenação Executiva

A coordenação Executiva é responsável pelas tratativas e interlocução junto aos grupos de trabalho e subsidiar o Comitê Estratégico da Frente Parlamentar com dados e informações.

A coordenação é formada pelos representantes do Instituto Ronald McDonald, Instituto do Câncer Infantil e da Frente Parlamentar: Danielle Basto, Valéria Foletto e Horácio Mendes Carvalho.

Com o apoio da coordenação executiva o Comitê Estratégico da Frente Parlamentar pode alcançar maior agilidade e fluidez no processo decisório e nos encaminhamentos das propostas.

Membros - Coordenação Executiva

- Horácio Mendes Carvalho – Gabinete do Presidente da Frente Parlamentar
- Valéria Foletto – Instituto do Câncer Infantil
- Danielle Basto – Instituto Ronald McDonald

Grupos de Trabalho

Coord. Dra. Teresa Fonseca GACC Sul Bahia e Conselheira Cientifica IRM
1 - Alba Muniz Hospital Oncológico Infantil Octávio Lobo-Belém
2 - Alvaro Gaspar Costa FUNDAÇÃO SARA ALBUQUERQUE COSTA
3 - Luciane Di Leone Instituto do Câncer Infantil
4 - Carla Rosana da Silva Associação de Assistência em Oncopediatria - AMO Criança
5 - Silvia Dino Fundação Jorge Dino
6 - Vera Lucia O Santos Organização dos Amigos Solidários à Infância e à Saúde - OASIS
7 - Tania Mara Lopes Bitti Bortolini Instituto Ronald McDonald

Reavaliar a portaria 140/2014 referente a habilitação e estruturação dos Serviços Especializados, ojetivando levaro número de crianças e adolescentes tratadosem hospitais especializados.


Coord. Dra. Carmen Fiori Uniao Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cancer e Conselheira Cientifica IRM
1 - Alayde Vieira Hospital Otávio Lobo
2 - Adriana Morais Ceonhpe
3 - Alessandra Cristina de Oliveira Borges Rede feminina de combate ao câncer de Maringá
4 - Carla Eliana Bueno Rede Feminina de Combate ao Câncer
5 - Claudia G Leite Abrace
6 - Elen Mirian Casonato Casa Ronald Campinas
7 - Roberta Fernandes Marinho Apala
8 - Sandra Emília Almeida Prazeres Associação Peter Pan
9 - Sandra Trierweiler Frapiccini Associação de Assistência em Oncopediatria - AMO Criança
10 - Vera Lucia Lins de Morais GAC PE
11 - Veralba Aparecida Branco Arnold Associação de Assistência em Oncopediatria - AMO Criança

Ampliar o número de profissionais de saúde capacitados para diagnosticar precocemente o câncer infanto juvenil na atenção básica e facilitar o acesso ao tratamento na rede.

Coord. Dr. Claudio Galvão Presidente da SOBOPE e Conselheiro Cientifico IRM
1 - Carla Eliana Bueno Rede Feminina de Combate ao Câncer
2 - Hélio Moraes de Souza (Dr.) Organização dos Amigos Solidários Á Infância e à Saude - OASIS
3 - Nelise de Fátima Valenga APACN APOIO A CRIANÇA COM CÂNCER
4 - Luciane Di Leone Instituto do Câncer Infantil
5 - Marcelo Reis Hospital do Câncer de Franca
6 - Marcia Elisa da Costa Hennemann Associação de Assistência em Oncopediatria - AMO Criança
7 - Nicole Jéssica Afonso de Oliveira Fundação Benjamin Guimarães
8 - Dra. Sima Esther INCA
9 - Karla Emília de Sá Rodrigues Hospital das Clínicas - UFMG

Aumentar o acesso à medicamentos e exames regulamentados pelo SUS e avaliar a incorporação de novas tecnologias em Oncologia Pediátrica.


Coord. Dr. Antonio Sergio Petrilli GRAACC e Conselheiro Cientifico IRM
1 - Alba Muniz Hospital Oncológico Infantil Octávio Lobo - Belém
2 - André Brunetto Instituto do Câncer Infantil
3 - Camila Silva Peres Cancela UFMG
4 - Carlos Magno Hospital Nossa Senhora da Glória- Vitória
5 - Carmen Lucia Castelo Branco Rede Feminina do Piauí
6 - Evelin Melissa De Araújo GPACI - Grupo de Pesquisa de Assistência ao Câncer Infantil
7 - Laurice Siqueira Ceonhpe
8 - Tania Mara Lopes Bitti Bortolini Instituto Ronald McDonald
9 - Vera Lucia Lins de Morais GAC PE

Aumentar a adesão à protocolos Clínicos de tratamento e incentivar a realização e participação em pesquisas científicas.


Coord. Roberta Marques Desiderata
1 - Arnaldo Luiz Pires GRAACC
2 - Julie Cerutti Instituto do Câncer Infantil
3 - Karla Emília de Sá Rodrigues Hospital das Clínicas - UFMG
4 - Uiara de Freitas Grossi Hospital de Câncer de Mato Grosso
5 - Wilson Melo Associação dos Voluntarios a Serviço da Oncologia em Sergipe - AVOSOS

Qualificar o preenchimento dos registros hospitalares de câncer no SUS e na rede suplementar de saúde.


Coord. Vera de Paula CONIACC
1 - Ana Beatriz Ferreira Naves GACC Ribeirão Preto
2 - Anna Carolina Domeneghetti Romão Abdo Hospital de Amor - Barretos
3 - Carlos Eduardo Murrer Gomes Casa Ronald McDonald Campinas
4 - Andrea Nogueira Araujo Academia Nacional de Cuidados Paliativos
5 - Cristiani de Fatima Meller Lemos Associação Donos do Amanhã
6 - Leila Lopes Lima Casa Ronald McDonald ABC
7 - Maria Angela Marini Vieira Ferreira Abrace - Brasília / DF
8 - Monica Sales de Araujo Casa de Acolhida Padre Eustáquio
9 - Rocco Francesco Donadio Domus
10 - Vicente de Paula Almeida de Souza Casa Ronald McDonald Rio de Janeiro
11 - Erica Boldrini Hospital de Amor

Propor uma política diferenciada para as Instituições, Casas de Apoio e para os cuidados centrados na família.

Notícias

Contato


© Copyright 2020 ICI - Tecnologia da Informação | Desenvolvimento Institucional