Sobre a Frente Parlamentar

A Frente Parlamentar de Combate ao Câncer Infantil (FP) é uma entidade civil, de interesse público, de natureza política, suprapartidária, sem fins lucrativos, de âmbito nacional, de duração indeterminada, com sede e foro na cidade de Brasília, Distrito Federal. Os princípios contidos na Legislação Brasileira e a grave situação vivenciada pelos pacientes, atuais e potenciais, inspiram a atuação desta Frente Parlamentar.

Criada com o objetivo de aumentar os índices de cura do câncer infantojuvenil em nosso país. O projeto é uma iniciativa do Deputado Bibo Nunes e contou com o apoio de 211 Deputados Federais de diversos partidos políticos sendo assinada também pelo Presidente da Câmara, o Deputado Federal Rodrigo Maia, em 07 de maio de 2019.

No dia 13.08.2019 a FP foi lançada oficialmente no Congresso Nacional marcando o início de uma campanha de mobilização para que o câncer infantojuvenil seja considerado prioritário para as Políticas Públicas.

A FP também realizou no dia 11.12.2019 uma “Sessão Solene para Celebrar a importância do DNCCI Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil”, a ocasião marcou pela homenagem à Primeira Dama Michele Bolsonaro que se tornou Madrinha da Causa.

O Deputado Federal Bibo Nunes Presidente da FP, convidou instituições de grande representatividade da causa à Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), Instituto do Câncer Infantil (ICI) e o Instituto Ronald McDonald (IRM), para apoiarem a FP com subsídios técnicos para que os Parlamentares possam debater o tema no Brasil, criar uma Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica e debater as principais necessidades da causa, mobilizando a rede de instituições, Casas de Apoio e Hospitais em todo país.

As instituições convidadas lideram um comitê estratégico e trabalham juntas para engajar os parlamentares e a sociedade para que sejam aumentadas as chances de sobrevida de crianças e adolescentes com câncer em nosso país.

O objetivo desse projeto é trazer para pauta de discussão o direito de todas as crianças com câncer de terem acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento do câncer e a cuidados centrados na família para suportarem o longo período desde o diagnóstico até a alta médica e reunir parlamentares e representantes do Poder Executivo e Legislativo para mobilizar a implantação de medidas adequadas para aumentar as chances de sobrevida do câncer infantil.

Uma das primeiras ações dessa grande mobilização foi a proposição de uma política específica a oncologia pediátrica, considerando que o câncer em crianças não tem fatores de risco associados reconhecidos, como tabagismo, sedentarismo, consumo de bebidas alcoólicas, falta de exercícios físicos ou exageros na dieta. As causas do câncer infantil têm uma associação de causas genéticas para as quais os métodos de prevenção de câncer em adultos não se aplicam na maioria dos casos. Para ter sucesso no tratamento do câncer infantil são fundamentais medidas educativas para o diagnóstico precoce e na regulação visando o pronto encaminhamento para início do tratamento em centros especializados seguindo protocolos clínicos.

Através da FP, foi protocolado o Projeto de Lei no. 3921/2020, que visa instituir a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica em nosso país e teve o apoiamento de 339 Deputados Federais, o projeto encontra-se para ser pautado junto a reunião de líderes partidários na Câmara dos Deputados.

A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, tem o objetivo de buscar o aumento dos índices de sobrevida, redução da mortalidade redução do abandono ao tratamento e a melhoria da qualidade de vida das crianças e adolescentes com câncer, por meio de ações de prevenção, detecção precoce, tratamento, assistência social e cuidados paliativos. Considerando na política todas as crianças e adolescentes com suspeita e/ou diagnóstico de câncer, na faixa etária de 0 a 19 anos.

Nossa Causa

Câncer Infantojuvenil

O câncer é uma doença no qual as células anormais (malignas) se multiplicam de maneira desordenada, podendo ocorrer em qualquer local do organismo e estender aos órgãos e tecidos adjacentes, com possibilidade de provocar outros tumores em outros locais (metástase).

Câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As neoplasias mais freqüentes na infância são as leucemias (glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). Também acometem crianças o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, freqüentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo (tumor das células que vão dar origem às gônadas), osteossarcoma (tumor ósseo), sarcomas (tumores de partes moles).

O câncer que acomete a criança e o adolescente, até 19 anos de idade, é considerado raro quando comparado aos tumores que afetam os adultos. Cerca de 1% a 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações ocorrem em crianças e adolescentes.

Com base em referências dos registros de base populacional, são estimados mais de 9000 casos novos de câncer infantojuvenil, no Brasil, por ano. Assim como em países desenvolvidos, no Brasil, o câncer já representa a segunda causa de mortalidade proporcional entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões. Como a primeira causa são aquelas relacionadas aos acidentes e à violência, podemos dizer que o câncer é a primeira causa de mortes por doença, após 1 ano de idade, até o final da adolescência. Dessa forma, revestem-se de importância fundamental para o controle dessa situação e o alcance de melhores resultados, as ações específicas do setor saúde, como organização da rede de atenção e desenvolvimento das estratégias de diagnóstico e tratamento oportunos.

Fonte: http://sobope.org.br

Sobre o Comitê Estratégico

O Comitê estratégico foi criado para apoiar a Frente Parlamentar de Combate ao Câncer Infantil com subsídios técnicos para que os Parlamentares possam debater o tema da oncologia pediátrica no Brasil.

O Comitê é composto por um coordenador técnico: Dr. Algemir Brunetto Médico Oncologista e Superintendente do Instituto do Câncer Infantil e pelos membros Sr. Francisco Neves, Superintendente do Instituto Ronald McDonald, Dra. Teresa Fonseca Presidente da CONIACC e Dra. Denise Bousfield representando a Sociedade Brasileira de Pediatria

O Comitê se reúne periodicamente para definir pautas estratégicas e encaminhamento seja no âmbito (Legislativo e/ou Executivo), é responsável pela interlocução com o Presidente da Frente Parlamentar Dep. Bibo Nunes, com os Parlamentares Federais e outros representantes públicos.

O comitê estratégico também criou 6 grupos de trabalho com especialistas de todo o país definindo uma pauta justa e adequada ao momento atual de escassez de recursos públicos e de necessidades urgentes. O Comitê tem um papel importante de validar as propostas dos grupos de trabalho e definem as ações que serão encaminhadas dentro do Congresso Nacional ou no âmbito do Poder Executivo

Comitê Estratégico:

Coordenador Técnico: Dr. Algemir Brunetto – Instituto do Câncer Infantil

Membros:

Sr. Francisco Neves - Instituto Ronald McDonald

Dra. Teresa Fonseca - CONIACC

Dra. Denise Bousfield - Sociedade Brasileira de Pediatria

Coordenação Executiva

A coordenação Executiva é responsável pelas tratativas e interlocução junto aos grupos de trabalho e subsidiar o Comitê Estratégico da Frente Parlamentar com dados e informações.

A coordenação é formada pelos representantes:

Danielle Basto - Instituto Ronald McDonald

Valéria Foletto - Instituto do Câncer Infantil

Vera Lúcia de Paula Silva - CONIACC

Horácio Mendes Carvalho – Gabinete do Presidente da Frente Parlamentar.

Com o apoio da coordenação executiva o Comitê Estratégico da Frente Parlamentar pode alcançar maior agilidade e fluidez no processo decisório e nos encaminhamentos.

Sobre a Frente Parlamentar

Nossa Causa

Sobre o Comitê Estratégico

Coordenação Executiva

Grupos de Trabalho

GT 1 - Elevar o número de crianças e adolescentes tratados em hospitais estruturados e especializados em câncer infantojuvenil.

GT 2 - Ampliar o número de crianças e adolescentes cobertos por profissionais de saúde capacitados para diagnosticar precocemente o câncer infantojuvenil e facilitar o acesso ao tratamento.

GT 3 - Disponibilizar exames que permitam diagnosticar com precisão o tipo de câncer para definir o protocolo clínico adequado.

GT 4 - Aumentar a adesão aos protocolos clínicos e incentivar pesquisas.

GT 5- Ampliar a população de 0 a 19 anos coberta por RHCs atualizados.

GT 6- Aumentar a disponibilidade de estruturas adequadas para reduzir o abandono do tratamento e ampliar a disponibilidade de cuidados centrados na família para reduzir o sofrimento físico, emocional e social desde o diagnóstico até a alta médica.

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Comitê estratégico

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